83 minutes dans la vie de Rogers Abitbol

12/01/2020


Cette interview est sans aucun doute la plus importante de ma vie. Tout d'abord parce qu'elle est la première mais aussi parce qu'elle a un lien très étroit avec mon vécu.

La semaine dernière, je rencontrais Nathalie qui établit la relation avec Ange et Violette, les parents de Rogers. Nathalie est la nièce d'Ange. Une femme remarquable aux valeurs qui se perdent de nos jours. Avant de vous raconter l'histoire de Rogers, j'aimerais vous introduire ces quelques lignes.

"Il me semble que nous faisons preuve d'égoïsme. D'égoïsme envers nous-mêmes. Nous ne pensons pas assez à nous. Nous oublions, pressés et stressés par le quotidien. Nous oublions que la vie est un mécanisme. Mécanisme comprenant un bouton pause. Un bouton qui existe pour être utilisé. Et si, chaque matin pendant quelques petites minutes nous posions un constat. Celui d'avoir la possibilité de voir, de marcher, de manger, d'ouvrir le robinet d'eau et se doucher et tout cela loin d'une chambre d'hôpital.  Je vous souhaite d'apprécier votre vie à sa juste valeur. Je vous souhaite de nombreuses journées entourées de personnes qui vous font du bien. Je vous souhaite du soutien au quotidien. Je vous souhaite d'avoir une famille. Je vous souhaite de regarder souvent le ciel et d'en admirer la beauté. Je vous souhaite des moments immatériels et mémorables. Enfin, je vous souhaite beaucoup de bonheur. Celui de vivre en bonne santé.

Rogers, le Fruit d'un amour qui dérange

Ange et Violette se rencontrent alors même qu'ils ont chacun une vie de famille respective. On ne choisit pas un coup de foudre, c'est lui qui vous choisitLorsqu'ils prennent la décision d'officialiser leur relation tout se complique. Leur bonheur prend l'apparence d'un crime, comme si une loi pouvait prohiber leur amour. Ils  subissent alors les insultes, les menaces, les malédictions, le harcèlement moral d'un ex-entourage et la liste n'est pas exhaustive loin s'en faut. 

Peu de temps après leur rencontre, Violette tombe enceinte. Étant très mince à cette époque, sa grossesse se complique. Elle fait un déni de grossesse physique. Tout à fait consciente qu'elle est enceinte, c'est son corps qui ne montre aucun signe extérieur. Une situation très douloureuse à vivre pour cette future maman qui en plus d'être de son état continue de se faire pressuriser psychologiquement par son son entourage. Ce qui pourrait potentiellement être un lien de cause à effet.


L'accouchement

"Tout de suite, nous avons vu que quelque chose n'allait pas"

Rogers est né le 31 août 1993. Violette confie que le problème est survenu immédiatement, dès la naissance. Physiquement au niveau de ses mains, on pouvait déceler que quelque chose n'était pas "normal".  Pendant de longues années, ce problème va rester un mystère autant pour le corps médical que pour la famille. Il y avait une anomalie mais cela était difficile à diagnostiquer.

Après des années de recherche, on annonce à Rogers qu'il est atteint d'une dysplasie osseuse avec retard. Un cas déclaré officiellement unique au monde. 

Aujourd'hui, Rogers a 26 ans et mesure 1m28, la maladie ayant freiné puis stoppé son développement physique. Cependant, ses fonctions neurologiques sont intactes et lui donnent toute la force nécessaire dans ce combat contre la maladie. Une maladie qui n'existe que parce qu'il existe.

Rogers, c'est le fruit d'un miracle. C'est pourquoi les médecins diront souvent de la science qu'elle n'est pas exacte. Un peu comme l'amour finalement, certaines choses dépassent notre ressort. Elles ne s'expliquent pas et ne se contrôlent pas. Elles sont parfois présentes pour nous enseigner quelque chose de fondamental.

Lors de ces premières consultations génétiques, le corps médical estimait l'espérance de vie de Rogers à dix ansLa maladie, les médecins vous le diront c'est beaucoup dans la tête. Plus on la laisse avancer, plus elle avance. Rogers est un héros, il ne recule pas, il se bat. Pourtant, et vous l'imaginez sans doute, ses multiples rechutes et séjours à l'hôpital n'aident pas le moral d'un jeune homme de son âge qui veut juste vivre sa vie et en profiter pleinement. 

" je n'ai rien, je n'ai pas d'amis. J'ai que la famille" 

Tels sont les mots de Rogers dans le reportage réalisé en 2015 pour l'émission "Toute une histoire" présentée par Sophie Davant. Justement, la famille parlons-en. 

Les parents, on les oublie vite. On les critique beaucoup et on veut vite s'en séparer pour aller vivre notre vie ou se marier. Pourtant, et c'est ici l'expérience qui parle, les parents sont la seule valeur sûre dans ce monde. On appelle ça les liens du sang pour une raison évidente. La famille reste ce qu'elle est, un amour inconditionnel. Nous avons le droit de ne pas aimer nos parents mais nous nous devons de les respecter. Notons qu'ils sont toujours là, pour la plupart d'entre eux. Ils sont notre raison d'être, notre raison de vivre.

Ange et Violette portent si bien leur prénom. Ange, c'est l'ange de Rogers et son soutien au quotidien. Je me demande d'ailleurs d'où il puise cette force mentale. Rogers le dit " mon père c'est ma vie, c'est mes yeux, c'est mon coeur, c'est mon bonheur et c'est mon sang " . Et Violette, sa maman, est sa fleur magique qui l'apaise au quotidien

Les Petits Anges de la Vie

C'est le nom de l'association créée par Ange Abitbol, le père de Rogers dont il est le président. En 1998, la santé de Rogers âgé de 5 ans se dégrade et nécessite un transfert d'urgence à Paris. Malheureusement ce transfert n'était pas financièrement réalisable. C'est avec l'aide de la FMO que Rogers a pu rejoindre Paris. 

Suite à cet incident et sur les conseils de la FMO, Ange décida d'ouvrir l'association "les Petits Anges de la Vie" pour pallier à d'éventuels problèmes futurs mais surtout afin de faire avancer la recherche sur cette maladie unique au monde. En effet, l'État ou le Téléthon n'accordent aucune subvention pour les recherches qui devraient être effectuées sur la partie noire du génome de Rogers qui reste un mystère. C'est à nous, autant que nous le pouvons d'aider " les Petits Anges de la vie ".

À quoi servent les dons ? Grâce aux dons, la famille a pu aller à la rencontre de grands spécialistes à travers le monde notamment le professeur David Lawrence Rimoin qui était le généticien le plus réputé exerçant à  l'hôpital américain Cedars-Sinai à Los Angeles. Le professeur Rimoin nous a quittés le 27 mai 2012. Il avait permis à Rogers d'intégrer un programme spécifique où seulement dix cas au monde étaient retenus. Il avait aussi précisé qu'il faisait ce choix à titre gracieux.

L'anedocte qui vaut son pesant d'or Violette relate les faits en ces termes  " nous sommes arrivés dans cet immense hôpital dans la ville de Los Angeles et là, j'ai vu dix hommes face à nous en costume-cravate.Je ne comprenais pas tout à fait ce qu'il se passait. Nous n'avions pas fait tout ce voyage pour que notre fils soit une bête de foire. On nous a demandé de rentrer dans un bureau et c'est là que Rogers a couru vers un des dix hommes. Il lui a pris la main en disant  "Professeur Rimoin, s'il vous plaît, soignez-moi". Je ne savais même pas qui était qui, mais mon fils lui, l'a su ".

Chaque année, les petits Anges de la vie organise un diner de Gala en l'honneur de Rogers et de tout le corps médical qui le suit depuis des années.

Le Dimanche 2 février prochain se tiendra le gala annuel de charité à l'hôtel Crowne Plaza de Neuilly-sur-seine. Il rassemblera toutes les personnes qui affectionnent Rogers ainsi que de nombreux artistes qui le soutiennent depuis des années.

Dans l'hypothèse où cet article vous a touché, sachez que vous pouvez nous aider. Par un don, une présence ou juste un message de soutien. Un mot est peu de choses pour certains et pour d'autres il est d'un réconfort inestimable.

Vous pouvez soutenir  Rogers via son compte Facebook ou via le site de l'association. Vous trouverez également le lien de la cagnotte leetchi destiné à améliorer son quotidien et aider la recherche.


Je vous invite également à prendre le temps de regarder l'extrait de l'émission de Sophie Davant "Toute une histoire" et de retenir d'avance vos larmes.  


Une pensée particulière pour Rubens, le frère cadet de Rogers qui était atteint de la même maladie et qui nous a quitté il y a quelques années.

" La vie est une entraide infinie"

Déborah Astoria